Problémás a személyes genetikai adatok megosztása

Négyszáz dollárért (80 ezer forintért) már több cég kínál genetikai elemzést az Egyesült Államokban is, sőt olyan is akad, amely lehetővé teszi a személyes génszekvenciák internetes közösségi portálon való megosztását. Ennek etikai kérdéseit elemzik kaliforniai kutatók az American Journal of Bioethics című szaklap pénteken megjelent számában.

Sandra Soo-Jin Lee, a Stanfordi Egyetem kutatója elmondta, hogy a genetikai információ egyedi és egyben különleges adat is, amennyiben nem csupán az érintettre, de gyerekeire, vérrokonaikra is vonatkoznak egyes elemei.

A kutató becslése szerint világszerte már mintegy száz cég kínál olyan szolgáltatást, amelyben akár postán beküldött nyálmintából elkészíti az adott személy genetikai állománya egy részének elemzését. A génszekvenciákat (melyek betűsorokból álló adathalmazok), valamint azok magyarázatát aztán visszaküldik a megrendelőnek, aki ezeket internetes genetikai adatbázisban, személyes profiljában is elhelyezheti - olvasható az EurekAlert című amerikai tudományos portálon.

Lee úgy véli, hogy az efféle adatmegosztás etikai hátterét alaposan át kell gondolni, mert jogszabályok híján magának a "géntulajdonosnak" kell tekintettel lennie arra, hogy személyes, genetikai adatainak közzététele közvetlen családtagjait, szüleit, testvéreit, gyerekeit is érinti.